« Le jour où j’ai appris la maladie », un film pour parler des maladies rares.

Capture d’écran 2016-02-25 à 13.13.57A l’occasion de la Journée consacrée aux maladies rares, le 29 février, l’association Kemil et ses amis sort un court-métrage, Le jour où j’ai appris la maladie, pour sensibiliser le grand public.

Les maladies dites « rares » sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes. Le seuil admis en Europe est d’une personne atteinte sur 2 000. Actuellement, plus de 7 000 maladies rares ont été répertoriées, avec des causes encore inconnues dans la grande majorité des cas. D’autre part, les maladies orphelines désignent les maladies qui n’ont aucun traitement efficace. Bien souvent, les maladies rares sont également orphelines, car il est complexe de développer une solution thérapeutique pour un nombre très faible de malades.

Ainsi, Le jour où j’ai appris la maladie, souhaite sensibiliser le grand public sur le fait qu’il n’existe pas une manière de vivre la maladie et son diagnostic, mais plusieurs. On y découvre que l’annonce d’une maladie rare est un chemin chaotique, parfois sans fin, et vécue de façon singulière par chaque famille. De l’errance au non-diagnostic d’un enfant, des nuits passées aux urgences, des attentes interminables pour les rendez-vous… Des instantanés de vie qui montrent combien l’annonce d’une maladie rare est imprévisible et unique !

SOURCE : Viva

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